Sëmundjet e rralla, Shqipëria e prekur vetëm nga progreria

Fatmirësisht në Shqipëri është hasur vetëm një prej tyre, "progreria", apo siç njihet në gjuhën popullore, plakja e parakohëshme. Në Ditën Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla, shefja e promocionit, pranë Autorietit shëndetësor rajonal, Vojsava Sulce thotë se 90 përqind e të prekurve nga "progreria" vdesin që në moshën 13-vjeçare.

"Mplakja e parakohshme, është një sëmundje gjenetike, shikohen ato anomalitë e zhvillimit të tyre që nga mosha 9 deri në 24 muaj. Kemi një stopim të zhvillimit fizik kemi një zhvillim fytyre asimetrike, sy të dala, në moshën dy vjecare u bien flokët, qerpikët, vetullat. Këto fëmijë kanë sëmundjet e moshës së pleqërisë. Vdesin deri në moshën 13 vjeç", tha Vojsava Sulce, Shefe e promocionit, ASHR.

Një tjetër sëmundje e vecantë që këtë herë nuk ka të bëjnë me shkaktarë gjenetikë por të fituar, është dhe ajo që quhet "laraska". Personat e prekur nga kjo sëmundje ushqehen me cdo gjë që nuk është ushqimore; si tulla, baltë, oriz të pazjerë. Sëmundje e çuditshme është dhe alergjia nga uji, nga e cila në mbarë botën vuajnë vetëm 30 persona. Ata nuk mund të lahen më tepër se 1 minutë në javë me ujë, pasi lëkura e tyre digjet. Pacientë të rrallë janë edhe ata që vuajnë nga sëmundja "Liza në Botën e Çudirave", të cilët i shohin objektet shumë më të vogla nga sa janë.

"Interesante është dhe një lloj patologjie. Për shembull 'Liza në botën e çudirave'. Personi që ka këtë patologji objektet apo personat që ka rreth tij i duken të vegjël, është edhe alergjia e ujit lëkura e tyre nuk duhet të bjerë në kontakt me ujin. Me rënien në kontakt me ujin, dhe nuk duhet të pijnë ujë, dhe ajo u shkakton alergji që manifestohet në lëkurë", vijon Sulce.

Sipas Eurodis, një aleancë kjo joqeveritare që merret me përmirësimin e jetës së njerëzve me sëmundje të rralla, në botë raportohjet të jenë rreth 30 milionë persona të prekur nga këto diagnoza. Fatkeqësisht, të gjitha rastet janë në studim dhe pjesa më e madhe e pacientëve vdesin të rinj.

Albanian Screen