Sigurim jete mbi leximin e ADN-së. Australia rishikon ligjet e "diskriminimit genetik"

Aksesi i kompanive të sigurimit në informacionin shëndetësor të klientëve të tyre po çon në atë që ka marrë emrin diskriminim gjenetik. Përparimi i teknologjive mjekësore ka bërë të mundur që shumë t’u drejtohen atyre për testimin gjenetik, nga i cili mund të mësohet predispozita për sëmundje të rënda si kanceri.  

Por njëkohësisht me personin që e kryen këtë testim, rezultatet mund të arrijnë edhe te kompanitë e sigurimit, të cilat më pas refuzojnë sigurimin e jetës për klientë të tillë dhe familjarët e tyre.

The Guardian sjell rastin e një pacienti të tillë. Dwayne Honor, nga Queensland, ka humbur tre të afërme nga kanceri i zorrëve. Shkak është sindroma Lynch, një gjendje gjenetike që rrit shanset për zhvillimin e disa llojeve të kancerit.

Vetë Honor nuk është testuar kurrë për sindromën Lynch, por e ka të pamundur edhe sigurimin e jetës.

Unë nuk mund t’i zgjedh gjenet e mia, kështu që pse çdo ofrues i shërbimeve financiare duhet të mundet të më diskriminojë?

Në Australi ka në fuqi një moratorium që i pengon kompanitë e sigurimeve të kërkojnë të dhëna gjenetike për dëme nën 500 000 dollarë.

Por ndryshime të mëtejshme ligjore janë të nevojshme. Pediatri dhe kryetari i Komisionit të Shëndetësisë në Parlament, Mike Freelander, pranon se kjo është një formë diskriminimi. Komiteti që ai drejton ka rekomanduar që industrisë së sigurimeve t’i ndalohet aksesi në rezultatet e testimit gjenetik të njerëzve si pjesë e një goditjeje kundër përdorimit diskriminues të të dhënave shëndetësore.

Por industria e sigurimit të jetës e kundërshton ndalimin total.

Kjo përplasje po ndikon edhe te individët që duan të sigurohen rishtas, duke dekurajuar testimet e hershme që mund të shpëtojnë jetë.

“Ne jemi tani në një pikë kthese ku duhet të vendosim se kush duhet ta ketë atë informacion dhe si duhet të përdoret,” thotë Freelander. Ai shton se bllokimi total i aksesit të këtyre kompanive në informacionin gjenetik është zgjidhja e vetme, pasi nuk ka asnjë mënyrë sesi mund të rregullohet përdorimi me përgjegjësi i këtij informacioni.

Në Britani dhe Kanada, një ndalim i tillë është në fuqi nga në 2001 dhe 2017, respektivisht. Ligji kanadez parashikon që ky informacion mund të dorëzohet vullnetarisht vetëm nga një person që kërkon të provojë se nuk ka sindromë të caktuar në rrethin e tij familjar.

Që nga moratorium i vitit 2019, siguruesve në Australi u lejohet të kërkojnë të dhëna gjenetike vetëm në rrethana të caktuara. Nëse një klient dëshiron mbulim me vlerë më shumë se 500 000 dollarë, atëherë ai është i detyruar ta japë këtë informacion. Këshilli i Siguruesve Australianë të Jetës paralajmëron se një ndalim total do të krijonte potencialin për "përzgjedhje të pafavorshme", pra rastet kur një person ka "më shumë gjasa të blejë sigurime, të sigurojë veten për shuma më të mëdha dhe të pretendojë, por për shkak se siguruesi nuk është në dijeni të kësaj, ai nuk mund të vlerësojë në mënyrë të përshtatshme rrezikun individual të personit”.

Këshilli pretendon se kjo do të rriste faturën totale të sigurimit të jetës.

Në vend të kësaj, industria mbështet atë që e quan një "ndalim gati total", me një kufi prej 1 milion dollarësh për dëmshpërblimin përpara se një personi t'i kërkohet të sigurojë informacionin e testimit gjenetik.

Reforma po shoqërohet me debate që i kalojnë kufijtë e partive politike. Deputeti liberal Warren Entsch thotë se “kompanitë e sigurimeve, edhe pse ankohen për varfërinë, po ecin jashtëzakonisht mirë, marzhet e tyre të fitimit janë të jashtëzakonshme".